Bättre villkor för handikappsyskon, del 4

-
Jag har ett syskon med autism och utvecklingsstörning. Här skriver jag hur jag har velat ta tillvara på mina upplevelser som handikappsyskon för att hjälpa andra. Inlägget är det fjärde i en serie. De första tre inläggen kan du läsa här.

Chatta med andra syskon
Via amerikanska The Arc:s webbplats för syskon upptäckte jag också en chatt för handikappsyskon. När jag mådde dåligt en jul och hade fått krypa undan i mitt gästrum hos mamma för att min handikappade bror fått ett raseriutbrott, pratade jag dagen efter med ett handikappsyskon via The Arc:s chatt. Hon var 60 år och bodde i Texas. Jag var drygt 35 år och svensk. Ändå fick jag det bästa stödet och den största förståelsen som jag någonsin fått som handikappsyskon.

Jag bad då Habilitering & Hälsa, som hör till Stockholms läns landsting, om en chattsida för syskon. Habiliteringen byggde faktiskt en chattsida för anhöriga, som jag sedan blev aktiv i.

I dag verkar chattsidorna på The Arc och Habilitering & Hälsa vara stängda.

Stödgrupp för handikappsyskon
En dag fick jag en förfrågan från ett handikappsyskon om jag ville delta i en stödgrupp för handikappsyskon. Vi blev sju personer mellan 23-63 år som träffades under ett års tid. Träffarna skedde i Studieförbundet Vuxenskolans regi. I början skötte vi oss själva, men fick så småningom en handledare.

Att träffas blev ett stöd, men var också tungt. Jag hade en mer förmånlig situation än många av de andra syskonen. Mitt handikappade syskon hade fungerande vård, vilket samtliga andra syskon saknade. Flera hade egen familj och på det skulle de ta hand om förtidspensionerade föräldrar och syskonbråk. När föräldrarna inte orkar längre för att det handikappade barnet inte har fått fungerande vård, blir de lätt sjuka. Så blir en krävande situation ännu mer krävande. Syskonbråken kunde handla om vem som skulle ta ansvar för det handikappade syskonet och/eller bli god man. Mer än så vill jag inte berätta med hänsyn till dem som deltog. Att gå i en syskongrupp var ett smärtsamt uppvaknande hur bristfälligt ett samhälle kan fungera när det fungerar som sämst.

Vi bestämde i syskongruppen att vi skulle berätta om vår stödgrupp, vilket vi gjorde i tidningen Unik.

Film
Jag började nu känna en viss medvind i att arbeta med syskonfrågan. Landstinget hade lyssnat på mig och ordnat en chatt. Två handikapptidningar hade tagit in material. Jag ville nu ha en film om handikappsyskon.

Jag skrev ett brev till Utbildningsradion (UR) och bad om en sådan film. Något år senare hittade jag en film om handikappsyskon på UR:s webbplats. När jag letar nu, hittar jag en film som fokuserar på syskon till personer med autism. Självklart blev jag jätteglad. Bilden i bloggen illustrerar UR:s film.

Jag fortsätter min berättelse i ett nytt inlägg.



Kommentarer

Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Komma in i godmansuppdraget

-
Bild
Jag skriver om min tid som god man för en person med autism och utvecklingsstörning. Mina blogginlägg , varav jag har skrivit två tidigare, handlar om hur systemet fungerar och hur jag skulle vilja att det fungerade. Upplevelsen är personlig. Ta ut pengar från banken Min huvudman hade en del behov när jag blev god man. Han behövde nya kläder, skor och en säng. För att finansiera detta, behövde han ta av eget kapital. Det egna kapitalet finns under ett så kallat spärrat konto, vilket är ett krav för samtliga gode män. För att kunna använda huvudmannens eget kapital, behöver man först ansöka om att få rätten att nyttja dessa. Det gör man via en blankett som finns på överförmyndarkansliets kommuns webbplats. Man skriver i "Jag behöver köpa tre tröjor, två par byxor, två par skor, ett täcke etc." och beloppet som krävs för inköpen. Blanketten skickar man per post till överförmyndarkansliet, som fattar ett beslut som de skickar tillbaka per post. Beslutet tar man sedan med si
Läs mer

God man: En krånglig process att inreda

-
Bild
Jag skriver om min tid som god man för en person med autism och utvecklingsstörning. Mina blogginlägg , varav detta är mitt tionde, handlar om hur systemet fungerar och hur jag skulle vilja att det fungerade. Upplevelsen är personlig. Dags att inreda Sommaren 2017 diskuterade min huvudmans gruppboende och jag om vi skulle kunna inreda hans lägenhet lite trevligare. Den har sett påver ut under ett par år och nu skulle föräldrahemmet avvecklas. Kanske kunde vi passa på att inreda med "lite gammalt, lite nytt"? En diskussion följde vem som skulle ta ansvaret för projektet. Jag som god man, jag som anhörig eller huvudmannens boende? Enligt godmansexperterna låg det inte på gode mannens ansvar utan på boendets. Som anhörig kände jag lite dåligt samvete. Borde jag inte fixa detta ändå? I januari 2018 kom ett förslag från boendet, som var framtagna under en rad veckovisa husmöten. Alla tilltänkta inköp var avstämda med huvudmannen med hjälp av alternativ och kompletterande ko
Läs mer

Lämnar som god man

-
Bild
Jag skriver om min tid som god man för en person med autism och utvecklingsstörning. Mina blogginlägg , varav jag har skrivit flera tidigare, handlar om hur systemet fungerar och hur jag skulle vilja att det fungerade. Upplevelsen är personlig. Sista årsräkningen Söndagen den 17 januari 2021 skickade jag in årsräkningen för min huvudman. Jag hade då arbetat med den varje ledig dag sedan den 4 januari, dvs. under nio dagar. Trots att Södertälje kommun har bytt till en e-tjänst för digital redovisning, krävs klassiskt redovisningsarbete. Posterna måste stämma mot verifikat och månadsutdrag från banken, vara rätt konterade, budgeten vara i balans. Många timmar gick åt till felsökning, trots att jag bokfört och stämt av löpande i systemet under året. Till sist fick kommunen hjälpa mig under en timme på telefon. Som vanligt bifogade jag en mängd bilagor till årsräkningen. Denna gång slapp jag skriva ut dem och skicka per post. Det gick dock inte snabbare att skanna in och ladda upp i
Läs mer