Bättre villkor för handikappsyskon, del 1

När jag var knappt fem år, föddes min yngsta bror. Året var 1970. Han visade sig så småningom ha autism och utvecklingsstörning. Under sina sex första år bodde han kvar hemma, men mamma orkade till sist inte. Hon hade blivit ensam förälder efter att vår pappa gick bort i en olycka 1973. Jag var då sju år och mina bröder sex och två. Min yngsta bror fick möjligheten att komma till antroposoferna i Järna 1976. Under min uppväxt var min autistiske bror hemma ett par månader om året, mest under lov och helger. Han har bott kvar hos antroposoferna sedan dess och bor nu på ett gruppboende i Gnestatrakten. I somras gick mamma bort och jag är nu god man för min yngste bror.

Hur påverkas man som handikappsyskon?
Jag kommer att skriva om hur jag har velat ta tillvara på mina upplevelser som handikappsyskon för att hjälpa andra. Inlägget är det första i en serie, som kommer. Mina personliga upplevelser av att vara handikappsyskon kan du läsa om under det sjätte inlägget.

Som vuxen har jag funderat mycket på hur det har påverkat mig att växa upp med ett syskon med funktionsnedsättning, eller funktionsvariationer som det heter i dag. Som barn hade jag ingen annan att prata med om upplevelsen utanför min egen familj. Vi var tajta och höll nog ganska mycket inom oss. Att upplevelsen har påverkat mig, vet jag dock. Min känsla är att jag har fått ta för mycket ansvar som ung, vilket påverkar mig än i dag. Dessutom har det varit tungt att se sin egen mammas sorg och förtvivlan att behöva kämpa så mycket mot myndigheter för att få hjälp med sitt barn. I dag har jag specialiserat mig på att effektivisera och förenkla offentlig förvaltning, vilket nog inte är en slump. En myndighet ska ge stöd till sina medborgare, framför allt dem som har det svårt.

Syskondagen var en befrielse
Jag pratade som vuxen med mamma om mina funderingar kring syskonskapet. När jag var 33 år, år 1998, hade hon hittat en inbjudan till en syskondag på Sfären i Solna, som du ser på bilden. Habilitering & Hälsa i Stockholms län arrangerade. Den dagen blev en känslosam ögonöppnare för mig. Så många upplevelser och lidande det fanns bland de cirka 20 deltagarna. Jag var verkligen inte ensam, men hade kommit lindrigt undan. Jag hade i alla fall en fungerande förälder, slapp dela rum med mitt syskon, fick till stor del växa upp utan ansvar för mitt syskon, slapp tolka mot myndigheter för mina utländska föräldrar. Min bror var inte våldsam. Jag var inte trakasserad av grannarna. Mina föräldrar var inte frireligiösa och såg det handikappade barnet som Guds straff.

Den dagen förändrades mitt liv. Jag, som alltid känt mig onormal, började nu känna mig mer normal. Jag hade bara reagerat normalt på en onormal situation. Det förändrade min självkänsla och lust att bli den jag ville vara.

Min berättelse fortsätter i nästa inlägg.